skip to Main Content

Misiunea noastră

Preocuparile științifice și medicale comune au adus împreună oamenii din spatele NEI. Dincolo de asta însă, avem o viziune și o misiune comună, respectiv să ajutăm pacienții care au nevoie de testare genetică.

Într-o lume poate uneori prea pragmatică și materialistă, noi credem că pacienții au dreptul sa beneficieze de testare genetică gratuită.

Problematica

Revolutia din domeniul geneticii a adus informatii importante despre om si bolile sale, intr-un ritm exploziv. Aproximativ 4-5% din copii se nasc cu o anomalie genetica, fie ca vorbim de anomalii cromosomiale (sindrom Down, sindrom Turner, si altele), sau boli monogenice (distrofie musculara Duchenne, hemofilie, sindrom X-fragil, sindrom Marfan, osteogeneza imperfecta, fibroza chistica, deficit de 21-hidroxilaza, deficit de alfa-1 antitripsina, boala Gaucher, si multe altele). Testarea genetica este necesara nu doar ca sa confirmam aceste boli, dar si sa putem acorda sfatul genetic (consilierea genetica) corect. Pe langa aceste boli genetice, cu care pacientii se nasc, mai exista o categorie, respectiv boli genetice dobandite pe parcursul vietii – cancerele de sange si cancerele solide. Si in aceste cazuri testarea genetica este esentiala, deoarece prezenta unor mutatii ne permite sa incadram pacientii in clase de risc si sa ii tratam corect, cu molecule care actioneaza din ce in ce mai tintit.
Multi pacienti nu isi permit sa suporte costurile testelor genetice, care frecvent sunt prohibitive. “Cultura” genetica ramane insa intr-un stadiu rudimentar si empiric in Romania. Testarea genetica, in cazul in care se efectueaza, se desfasoara in continuare intr-un mod foarte haotic. Frecvent un pacient care are nevoie de testare genetica nu este informat asupra posibilitatilor de testare, chiar si asa limitate, cum sunt. Mai mult de atat, frecvent pacientilor nu li se explica concret semnificatia rezultatului testarii genetice, in caz ca ajung sa o efectueze.

Soluția

In acest context, NEI va incerca sa faca ordine (cat de cat) in haosul acesta general. NEI a fost constituit de persoane care se ocupa exact cu testarea genetica. Cele trei persoane care au infiintat NEI cunosc exact problemele cu care se confrunta capitolul testarii genetice in Romania. Presedintele NEI, Adrian Trifa, este medic specialist Genetica Medicala la Institutul Oncologic Cluj-Napoca si sef de lucrari de Disciplina Genetica Medicala, UMF Cluj-Napoca. Vicepresedintele NEI, Stefana Popa, este biolog specializat in genetica moleculara la Institutul Oncologic Cluj-Napoca, iar secretarul NEI, Cristian Voina, este student la Facultatea de Medicina si asistent de cercetare la Disciplina Genetica Medicala, UMF Cluj-Napoca.

Filosofia noastra poate fi sintetizata in cateva cuvinte astfel: vrem sa facilitam accesul la testare genetica gratuita pentru cat mai multe persoane. Orice fel de ajutor, din partea oricarei persoane fizice sau juridice nu poate fi decat binevenit pentru atingerea acestui deziderat. Multe persoane au nevoie de testare genetica, ceea ce inseamna ca avem nevoie de ajutor din partea cat mai multor persoane. Numai punand mana de la mana putem sa ne ajutam semenii care au nevoie de testare genetica!

Pe cine ajutăm

Susțin medicina, cercetarea și dezvoltarea în România

Mulțumită tuturor celor implicați în această minunată organizație non-guvernamentală numită NEI am reușit să îmi elimin una dintre cele mai mari temeri și anume posibilitatea de a moșteni/dobândi pe parcurs o modificare a unei gene care are putea sa crească riscul de a face cancer mamar (ținând cont de antecedentele din familie).
De ce sa nu crezi și tu și să te implici în măsura posibilităților în a îi susține. Haideți să demonstrăm că și la noi în țară se pot face lucruri mărețe!
Orice ajutor oferit de noi înseamnă o nouă șansă pentru un om bolnav sau orice persoană care are antecedente în familie.

Oana

Iata testimonialul doamnei Dr. Mihaela Andreescu, seful sectiei de hematologie a Spitalului Clinic Colentina, Bucuresti. Traim o vreme a terapiilor moleculare tintite in care fara un diagnostic corect, molecular, pacientul nu poate beneficia de o terapie optima. Ce ne facem insa, cu costurile mari pe care le presupune un astfel de diagnostic? Colegul nostru, Dr. Adrian Trifa, a venit in intampinarea noastra si a ajutat ca sute de pacienti cu mieloproliferari cronice sa beneficieze de un diagnostic complet, gratuit. Sunt convinsa ca se poate face mult mai mult pentru testarea genetica si in celelalte afectiuni hematologice. Si in alte cancere. Si in bolile genetice in general.
Dar este nevoie de fonduri pentru asta. Daca ne adunam fortele putem salva vieti.
Un efort mic, dar colectiv, poate face atat de mult…

Sute de pacienti cu mieloproliferari cronice au beneficiat de testare genetica gratuita.

Dr. Mihaela Andreescu
Medic primar hematolog, sef sectie hematologie, Spitalul Colentina Bucuresti

Obiectivele noastre

obiectivele asociatiei NEI

NEI isi propune sa sustina activ si direct persoanele diagnosticate cu afectiuni hematologice maligne si cancere solide, prin facilitarea accesului la investigatii medicale complexe si costisitoare (mai ales cele genetice), fara de care nu se poate stabili un diagnostic complet si corect.

Testarea genetica a pacientilor cu afectiuni genetice

Intr-un sens mai larg, NEI isi propune sa sustina testarea genetica a pacientilor cu afectiuni genetice (boli cromosomiale, genomice si monogenice), cunoscut fiind faptul ca accesul acestor pacienti la aceste investigatii este deosebit de limitat in Romania.

sustinerea cercetarii stiintifice

In acelasi timp, NEI isi propune initierea, sustinerea, promovarea si coordonarea cercetarilor stiintifice in domeniul hemopatiilor maligne si cancerelor solide, precum si a afectiunilor genetice (boli cromosomiale, genomice si monogenice).

Atingerea acestor obiective va fi conditionata de eforturile de stabilire a colaborarilor si conexiunilor cu institutii publice, private si alte ONG-uri (cum ar fi asociatii ale pacientilor), in scopul sustinerii reciproce a activitatilor intreprinse.

Echipa noastră

adrian trifa

Adrian Trifa

Președinte

Adrian este medic specialist genetica medicala la Institutul Oncologic din Cluj-Napoca si preda genetica la Universitatea de Medicina si Farmacie “Iuliu Hatieganu” din Cluj-Napoca. Desi a absolvit Facultatea de medicina de la Cluj in anul 2010, a inceput sa lucreze in domeniul geneticii inca din studentie – Adrian a stiut inca de la începutul facultatii ca va ajuta oamenii cu probleme genetice, constientizandu-si precoce menirea pe care o are.

Stefana Popa

Ștefana Popa

Vicepreședinte

Ștefana este biolog specialist în genetică moleculară la Institutul Oncologic din Cluj-Napoca, desfasurandu-si activitatea in acelasi laborator cu Adrian Trifa. A absolvit Facultatea de biologie din cadrul Universitatii Babes-Bolyai din Cluj-Napoca in anul 2014. Ulterior, Ștefana a efectuat un master finalizat prin sustinerea unei dizertatii vizand modificarile genetice intalnite in unele tipuri de cancere de sange.

Cristian Voina

Cristian Voina

Secretar

Simona Visan

Simona Vișan

Responsabil documentare

NEI în mass-media

Trei spcialisti din Cluj-Napoca s-au gândit să sară în ajutorul celor pentru care testarea bolilor genetice este un prag imposibil de trecut, din punct de vedere financiar. Aşa s-a format asociaţia Noi pentru Ei.

Dr. Adrian Trifa, preşedintele asociaţiei NEI: ”Noi ştim exact ce nevoi au pacienţii şi ne-a venit ideea să facem un ONG care să strângă bani să finanţeze testarea genetică pentru aceşti pacienţi.”

Testările pentru bolile genetice ajung până la 1.500 de euro. Abia după confirmarea maladiei, pacienţii îşi pot deconta intervenţiile de care au nevoie.

Cum te poți implica

Prin depunerea formularului 230 pentru directionarea a 2% din impozitul pe salariu.

Prin donare directa de fonduri in contul NEI, deschis la Banca Transilvania.
Datele noastre bancare sunt:
Asociatia Noi pentru EI (NEI), Cluj-Napoca, CIF 38440904,
conturi: RO52BTRLRONCRT0414406001
RO02BTRLEURCRT0414406001.

Daca vrei sa te implici direct impreuna cu noi si sa facem cunoscut impreuna mesajul NEI, poti deveni membru voluntar.

Daca vrei sa ne ajuti prin alte mijloace decat cele enumerate, te rugam sa ne trimiti un mesaj.



Așteptăm mesajul tău și pe Facebook.

Back To Top