Home

Misiunea noastră

Preocuparile științifice și medicale comune au adus împreună oamenii din spatele NEI.
Dincolo de asta însă, avem o viziune și o misiune comună, respectiv să ajutăm pacienții care au nevoie de testare genetică.
Într-o lume poate uneori prea pragmatică și materialistă, noi credem că pacienții au dreptul să beneficieze de testare genetică gratuită.

Realizările NEI în anul 2019
Realizările NEI în anul 2018

Proiecte speciale în desfășurare

Suport pentru profesioniștii în halat alb

Asociația Noi pentru Ei – NEI împreună cu Fundația Hema au demarat proiectul „Suport pentru profesioniștii în halat alb”.
Proiectul este destinat medicilor și farmaciștilor, și presupune activități de îndrumare către consiliere, suport psihologic și legal, asistență pentru protecția biologică a acestora. Scopul proiectului este realizarea unor activități de îndrumare și suport pentru personalul medical și farmaceutic, întâmpinând nevoile esențiale ale acestora în lupta cu COVID19.

Detalii despre proiect


Problematica

Revolutia din domeniul geneticii a adus informatii importante despre om si bolile sale, intr-un ritm exploziv. Aproximativ 45% din copii se nasc cu o anomalie genetica, fie ca vorbim de anomalii cromosomiale (sindrom Down, sindrom Turner, si altele), sau boli monogenice (distrofie musculara Duchenne, hemofilie, sindrom Xfragil, sindrom Marfan, osteogeneza imperfecta, fibroza chistica, deficit de 21hidroxilaza, deficit de alfa-1 antitripsina, boala Gaucher, si multe altele). Testarea genetica este necesara nu doar ca sa confirmam aceste boli, dar si sa putem acorda sfatul genetic (consilierea genetica) corect. Pe langa aceste boli genetice, cu care pacientii se nasc, mai exista o categorie, respectiv boli genetice dobandite pe parcursul vietii – cancerele de sange si cancerele solide. Si in aceste cazuri testarea genetica este esentiala, deoarece prezenta unor mutatii ne permite sa incadram pacientii in clase de risc si sa ii tratam corect, cu molecule care actioneaza din ce in ce mai tintit.

Multi pacienti nu isi permit sa suporte costurile testelor genetice, care frecvent sunt prohibitive. “Cultura” genetica ramane insa intr-un stadiu rudimentar si empiric in Romania. Testarea genetica, in cazul in care se efectueaza, se desfasoara in continuare intr-un mod foarte haotic. Frecvent un pacient care are nevoie de testare genetica nu este informat asupra posibilitatilor de testare, chiar si asa limitate, cum sunt. Mai mult de atat, frecvent pacientilor nu li se explica concret semnificatia rezultatului testarii genetice, in caz ca ajung sa o efectueze.

bolile genetice

Boli genetice

RASopatiile

RASopatiile sunt boli genetice frecvente în ansamblul lor care afectează calea de semnalizare RAS-MAPK. Din familia RASopatiilor fac parte:

Bolile lizozomale


Soluția

In acest context, NEI va incerca sa faca ordine (cat de cat) in haosul acesta general. NEI a fost constituit de persoane care se ocupa exact cu testarea genetica. Cele trei persoane care au infiintat NEI cunosc exact problemele cu care se confrunta capitolul testarii genetice in Romania. Presedintele NEI, Adrian Trifa, este medic specialist Genetica Medicala la Institutul Oncologic Cluj-Napoca si sef de lucrari de Disciplina Genetica Medicala, UMF Cluj-Napoca. Vicepresedintele NEI, Stefana Popa, este biolog specializat in genetica moleculara la Institutul Oncologic Cluj-Napoca, iar secretarul NEI, Cristian Voina, este student la Facultatea de Medicina si asistent de cercetare la Disciplina Genetica Medicala, UMF Cluj-Napoca.

Filosofia noastra poate fi sintetizata in cateva cuvinte astfel: vrem sa facilitam accesul la testare genetica gratuita pentru cat mai multe persoane. Orice fel de ajutor, din partea oricarei persoane fizice sau juridice nu poate fi decat binevenit pentru atingerea acestui deziderat. Multe persoane au nevoie de testare genetica, ceea ce inseamna ca avem nevoie de ajutor din partea cat mai multor persoane. Numai punand mana de la mana putem sa ne ajutam semenii care au nevoie de testare genetica!


Pe cine ajutăm

Mulțumită tuturor celor implicați în această minunată organizație non-guvernamentală numită NEI am reușit să îmi elimin una dintre cele mai mari temeri și anume posibilitatea de a moșteni/dobândi pe parcurs o modificare a unei gene care are putea sa crească riscul de a face cancer mamar (ținând cont de antecedentele din familie).

De ce sa nu crezi și tu și să te implici în măsura posibilităților în a îi susține. Haideți să demonstrăm că și la noi în țară se pot face lucruri mărețe!

Orice ajutor oferit de noi înseamnă o nouă șansă pentru un om bolnav sau orice persoană care are antecedente în familie.

Oana

– – – – – – – – – – – – – – – – – – – –

Sute de pacienți cu mieloproliferări cronice au beneficiat de testare genetică gratuită.

Dr. Mihaela Andreescu
Medic primar hematolog, sef sectie hematologie, Spitalul Colentina Bucuresti

Iata cuvintele doamnei Dr. Mihaela Andreescu, seful sectiei de hematologie a Spitalului Clinic Colentina, Bucuresti:
Traim o vreme a terapiilor moleculare tintite in care fara un diagnostic corect, molecular, pacientul nu poate beneficia de o terapie optima. Ce ne facem insa, cu costurile mari pe care le presupune un astfel de diagnostic? Colegul nostru, Dr. Adrian Trifa, a venit in intampinarea noastra si a ajutat ca sute de pacienti cu mieloproliferari cronice sa beneficieze de un diagnostic complet, gratuit. Sunt convinsa ca se poate face mult mai mult pentru testarea genetica si in celelalte afectiuni hematologice. Si in alte cancere. Si in bolile genetice in general.
Dar este nevoie de fonduri pentru asta. Daca ne adunam fortele putem salva vieti.
Un efort mic, dar colectiv, poate face atat de mult…


Obiectivele noastre

obiectivele asociatiei NEI

NEI iși propune să susțină activ și direct persoanele diagnosticate cu afecțiuni hematologice maligne și cancere solide, prin facilitarea accesului la investigații medicale complexe și costisitoare (mai ales cele genetice), fără de care nu se poate stabili un diagnostic complet și corect.

Testarea genetica a pacientilor cu afectiuni genetice

Într-un sens mai larg, NEI iși propune să susțină testarea genetică a pacientților cu afecțiuni genetice (boli cromosomiale, genomice și monogenice), cunoscut fiind faptul că accesul acestor pacienți la aceste investigații este deosebit de limitat în România.

sustinerea cercetarii stiintifice

În același timp, NEI iși propune inițierea, susținerea, promovarea și coordonarea cercetărilor științifice în domeniul hemopatiilor maligne și cancerelor solide, precum și a afecțiunilor genetice (boli cromosomiale, genomice și monogenice).

Atingerea acestor obiective va fi condiționată de eforturile de stabilire a colaborărilor și conexiunilor cu instituții publice, private și alte ONG-uri (cum ar fi asociații ale pacienților), în scopul susținerii reciproce a activităților întreprinse.


Echipa noastră

adrian trifa

Adrian Trifa

Președinte

Adrian este medic specialist genetica medicala la Institutul Oncologic din Cluj-Napoca si preda genetica la Universitatea de Medicina si Farmacie “Iuliu Hatieganu” din Cluj-Napoca. Desi a absolvit Facultatea de medicina de la Cluj in anul 2010, a inceput sa lucreze in domeniul geneticii inca din studentie – Adrian a stiut inca de la începutul facultatii ca va ajuta oamenii cu probleme genetice, constientizandu-si precoce menirea pe care o are.

– – – – – – – – – – – – – – – – – – – –

Stefana Popa

Ștefana Popa

Vicepreședinte

Ștefana este biolog specialist în genetică moleculară la Institutul Oncologic din Cluj-Napoca, desfasurandu-si activitatea in acelasi laborator cu Adrian Trifa. A absolvit Facultatea de biologie din cadrul Universitatii Babes-Bolyai din Cluj-Napoca in anul 2014. Ulterior, Ștefana a efectuat un master finalizat prin sustinerea unei dizertatii vizand modificarile genetice intalnite in unele tipuri de cancere de sange.

– – – – – – – – – – – – – – – – – – – –

Cristian Voina

Cristian Voina

Secretar

Membru fondator NEI și, în prezent, student în anul VI la Universitatea de Medicină și Farmacie Iuliu Hațieganu din Cluj-Napoca,  Cristian este preocupat de cercetarea și managementul bolilor oncologice. A ales să facă parte din NEI din același motiv pentru care a ales să devină medic – își dorește să ajute oamenii care au nevoie de sprijin și consiliere medicală.

– – – – – – – – – – – – – – – – – – – –

Simona Visan

Simona Vișan

Responsabil documentare

Membru NEI și în prezent inginer biotehnolog în cadrul departamentului de Genetică, Genomică și Patologie Experimentală al Institutului Oncologic „Prof. Dr. Ion Chiricuță” din Cluj-Napoca. În anul 2010 a absolvit Facultatea de Medicină Veterinară din cadrul Universității de Științe Agricole și Medicină Veterinară din Cluj-Napoca, cu Specializarea în Biotehnologii Medical Veterinare, urmând ca în anul 2017 să obțină tiltul de doctor în Științe Medicale, domeniul Medicină Veterinară prin prezentarea rezultatelor unui studiu de oncologie comparativă a tumorilor mamare umane și canine. Pasiunea pentru genetică și cercetare în cancer au determinat-o să aleagă să facă parte din echipa NEI cu speranța de a ajuta cât mai mulți oameni și de a deschide noi orizonturi în cercetarea unor afecțiuni genetice.


NEI în mass-media

Sursa: Știrile PRO TV

Trei spcialisti din Cluj-Napoca s-au gândit să sară în ajutorul celor pentru care testarea bolilor genetice este un prag imposibil de trecut, din punct de vedere financiar. Aşa s-a format asociaţia Noi pentru Ei.
Dr. Adrian Trifa, preşedintele asociaţiei NEI: ”Noi ştim exact ce nevoi au pacienţii şi ne-a venit ideea să facem un ONG care să strângă bani să finanţeze testarea genetică pentru aceşti pacienţi.”

Testările pentru bolile genetice ajung până la 1.500 de euro. Abia după confirmarea maladiei, pacienţii îşi pot deconta intervenţiile de care au nevoie.

– – – – – – – – – – – – – – – – – – – –

Sursa: evz.ro

”Șansă uriașă pentru pacienții bolnavi de cancer. O echipă de medici oferă testări gratuite pentru mutații genetice.

Peste 300 de pacienți au beneficiat, în primul an de activitate, de sprijin din partea medicilor care activează la NEI, mai exact, peste 250 de pacienți afectați de neoplasme mieloproliferative (un tip de cancer de sânge) și 27 afectați de diverse boli genetice moștenite (neurofibromatoză de tip 1 și 2, cancer ereditar de sân sau ovar sau fibroză chistică). Pentru acești oameni au fost susținute integral testele pentru detecția diverselor mutații, în anul 2018.”

– – – – – – – – – – – – – – – – – – – –

Dr. Adrian Trifa, medic specialist genetician, președintele Asociației Noi pentru EI (NEI), discută cu Elena Oceanu la Medika TV noțiuni de bază despre implicațiile geneticii în starea noastră de sănătate.
O introducere în ABC-ul geneticii pe înțelesul tuturor.


Cum te poți implica

Prin depunerea formularului 230 pentru direcționarea a 3,5% din impozitul pe salariu.

Descarcă formularul

Prin donare directă de fonduri în contul NEI, deschis la Banca Transilvania.
Datele noastre bancare sunt:
Asociația Noi pentru EI (NEI), Cluj-Napoca, CIF 38440904,
conturi: RO52BTRLRONCRT0414406001
RO02BTRLEURCRT0414406001.

Dacă vrei să te implici direct împreună cu noi și să facem cunoscut împreună mesajul NEI, poți deveni membru voluntar.

– – – – – – – – – – – – – – – – – – – –

Dacă ai nevoie de ajutor sau vrei să ne ajuți prin alte mijloace decât cele enumerate mai sus, te rugăm să ne trimiți un mesaj.



Așteptăm mesajul tău și pe Facebook.


Prietenii NEI

– – – – – – – – – – – – – – – – – – – –

Asociatia Speranta Si Sprijin Pentru Bolnavii De Neurofibromatoza

Site dedicat pacienților diagnosticați cu neurofibromatoza, una dintre cele mai frecvente boli genetice.

– – – – – – – – – – – – – – – – – – – –

Asociația Gaucher România

Site de informare despre boala Gaucher pentru pacienții și medicii din România.